PCOS wird umbenannt: Warum das das Leben von Frauen verändern könnte.

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Im Jahr 1935 untersuchten zwei amerikanische Ärzte die Eierstöcke von sieben Frauen und bemerkten kleine gehäufte Strukturen, die sie „Zysten“ nannten, und die Erkrankung wurde schließlich nach ihren Namen bekannt. Sie lagen damit nicht vollständig richtig, und es dauerte 91 Jahre, bis der offizielle Name mit dem Schritt hielt, was die Wissenschaft zunehmend gezeigt hatte.

Was wir als „polyzystisches Ovarialsyndrom“ oder PCOS kannten, wird nun in polyendokrines metabolisches ovariales Syndrom, kurz PMOS, umbenannt, nach einem internationalen Konsensprozess, an dem Kliniker, Forscher, Patientinnen und Gesundheitsorganisationen beteiligt waren. Die Umbenennung kommt nach Jahren der Arbeit und groß angelegter Beratung, weil der alte Name zu viel Aufmerksamkeit auf die Eierstöcke und die sogenannten „Zysten“ gelegt hat, während die Erkrankung selbst viel umfassender ist.

Die Wahrheit über die sogenannten „Zysten“

Die kleinen Strukturen, die Stein und Leventhal gesehen hatten, waren keine Zysten im üblichen pathologischen Sinn. Moderne Bildgebung zeigt, dass es sich meistens um Follikel handelt, also um die kleinen Bläschen im Eierstock, die normalerweise jeden Monat wachsen und eine Eizelle freisetzen, bei dieser Erkrankung jedoch aufgrund hormoneller und metabolischer Störungen auf halbem Weg in ihrer Entwicklung stehen bleiben können.

PMOS ist eine multisystemische endokrine und metabolische Störung, die Androgenüberschuss, Ovulationsstörungen, Insulinresistenz, metabolische Risiken und psychische Belastung umfasst. Die Veränderungen an den Eierstöcken sind real, aber sie sind Teil eines größeren endokrin-metabolischen Syndroms und nicht die ganze Erkrankung.

Warum ist der neue Name wichtig?

Benennung ist kein akademischer Luxus. Wenn Ärzte in einer Diagnose das Wort „Eierstock“ hören, richtet sich der Fokus oft direkt auf die Eierstöcke, die Periode, Fruchtbarkeit und manchmal auf die Pille. Wenn der Name jedoch Begriffe wie „polyendokrin“ und „metabolisch“ enthält, verschiebt er den medizinischen Blick auf den ganzen Körper: Hormone, Insulin, Blutzucker, metabolische Gesundheit, Stimmung, Haut, Gewicht, kardiovaskuläres Risiko und langfristige Prävention.

Erschreckende Zahlen

PMOS betrifft weltweit ungefähr eine von acht Frauen und Mädchen, also mehr als 170 Millionen Menschen. Laut globalen Schätzungen gilt:

• Bis zu 70 Prozent der betroffenen Frauen bleiben undiagnostiziert.

• Eine von drei diagnostizierten Frauen wartete mehr als zwei Jahre auf eine Diagnose.

• Fast die Hälfte musste drei oder mehr Ärzte aufsuchen, bevor sie eine Antwort bekam.

Laut Daten aus dem öffentlichen Gesundheitswesen und klinischer Forschung gilt:

• Mehr als die Hälfte der Frauen mit PCOS oder PMOS kann vor dem 40. Lebensjahr Typ-2-Diabetes entwickeln, ein Risiko, das deutlich höher ist als im Durchschnitt.

• Etwa 37 Prozent erleben klinisch bedeutsame Depressionen, verglichen mit etwa 14 Prozent bei Frauen ohne diese Erkrankung.

• Angstsymptome werden bei etwa 42 Prozent berichtet, verglichen mit etwa 8,5 Prozent bei Frauen ohne diese Erkrankung.

Eine neue Ära der Behandlung

Der Name, der 1935 aus einem begrenzten Blick auf sieben Eierstöcke entstanden ist, verschwindet endlich. Die vollständige Umsetzung der neuen diagnostischen Sprache und aktualisierter klinischer Leitlinien wird in den kommenden Jahren erwartet, wobei die Leitlinienaktualisierung 2028 wahrscheinlich eine wichtige Rolle spielen wird. Bis dahin sollte eine Frau, die mit diesen Symptomen in eine Praxis kommt, nicht nur nach ihrer Periode oder danach gefragt werden, ob sie schwanger werden möchte. Sie sollte auch nach Blutzucker, Insulinresistenz, Stimmung, Angst, Schlaf, Gewichtsveränderungen, Hautsymptomen, Energie, kardiovaskulärem Risiko und danach gefragt werden, wie diese Erkrankung ihr ganzes Leben beeinflusst.

Das könnte das Leben von Frauen verändern, weil sich die Frage von „Was stimmt mit deinen Eierstöcken nicht?“ zu „Was geschieht in deinem ganzen System?“ verschiebt. Für viele Frauen bedeutet das eine frühere Diagnose, weniger Scham, weniger Abwertung, weniger Jahre, in denen ihnen gesagt wird, ihre Symptome seien zufällig oder kosmetisch, und eine bessere Versorgung, die sie nicht allein auf Fruchtbarkeit reduziert. Es bedeutet, dass eine junge Frau mit Akne, unregelmäßigem Zyklus, Angst, Erschöpfung, Gewichtsproblemen, Haarwuchs oder Blutzuckerproblemen endlich als jemand gesehen werden kann, der eine reale endokrin-metabolische Erkrankung hat, und nicht als jemand, der faul, dramatisch, vom Pech verfolgt oder von ihrem Körper getrennt ist. Ein besserer Name heilt die Erkrankung nicht von selbst, aber er kann die Richtung der Aufmerksamkeit verändern. Und manchmal beginnt genau dort eine bessere Behandlung.

Joe Turan

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